Handicap mental et vieillissement. Pourquoi nos sociétés ne sont pas prêtes (et ce qu’il faut changer d’urgence)

Tout comme pour chacun d’entre nous, l’espérance de vie des personnes en situation de handicap mental augmente. Elle a même nettement plus augmenté que la nôtre. Et c’est très bien. Car c’est la conséquence d’une meilleure prise en charge médico-sociale, d’un meilleur encadrement sanitaire, d’une meilleure intégration de ces personnes au sein de notre société.Mais la conséquence de cette amélioration de la qualité de vie des personnes en situation de handicap mental est qu’aujourd’hui, les parents doivent partir de l’hypothèse que leur enfant leur survivra. Et c’est une angoisse majeure pour les familles de personnes handicapées.

Si notre société a pris la mesure de « notre » vieillissement, en créant une offre de services pour personnes âgées (maisons de repos, Alzheimer, soins spécialisés), aujourd’hui il n’y a encore que très peu de solutions adaptées pour les personnes handicapées mentales vieillissantes. Notre société, et par là nos pouvoirs publics, doivent développer des structures spécialisées pour le vieillissement du handicap mental afin de répondre à cette nouvelle réalité.

Le vieillissement des personnes en situation de handicap mental sévère et profond est un phénomène qui mérite et nécessite une attention particulière, tant il soulève des défis complexes pour les personnes concernées, leurs familles, et les professionnels qui les accompagnent. Les changements physiques, psychologiques et sociaux dus au vieillissement affectent tout le monde, mais ce phénomène est encore amplifié pour les adultes en situation de handicap mental.

Dans les services d’hébergement et de jour du FARRA, nous accompagnons des personnes qui rencontrent des problèmes de santé liés au vieillissement tels que des troubles cognitifs, des maladies chroniques ou encore des difficultés motrices.

Notre asbl accueille des personnes de 18 ans jusqu’à un âge indéterminé. L’aînée a actuellement 64 ans.

64 ans, pour nous, personnes valides, ce n’est pas vieux. Mais pour certains de nos bénéficiaires, ça l’est ! Nous parlons alors de vieillissement précoce chez les personnes handicapées, qui se traduit par un décalage entre l’âge où apparaissent des manifestations de vieillissement et l’âge normalement attendu pour ces manifestations. Et ces nouvelles situations nous obligent à adapter notre encadrement.

Le rôle des éducateurs et des accompagnants change. Ils doivent continuer à offrir un soutien éducatif et social mais aussi intégrer des approches gériatriques adaptées au handicap mental. Cela implique de travailler en étroite collaboration avec des professionnels de la santé et aussi d’adapter les activités proposées en fonction des capacités physiques et cognitives.

Et cela ne peut se faire au détriment des autres personnes accueillies.

Pour le FARRA, l’accompagnement de nos bénéficiaires vieillissants nous a conduit à inclure des soins palliatifs adaptés au handicap, la gestion de la maladie d’Alzheimer, de nombreux rendez-vous médicaux, de la gestion de dialyse, ...

Outre la gestion médicale de ces problématiques, celles-ci soulèvent également des enjeux éthiques dans l’accompagnement du handicap et du vieillissement, les éducateurs devant défendre les droits et la dignité des résidents tout en participant à l’exécution de systèmes de soins parfois complexes.

En conclusion, le vieillissement des personnes porteuses de handicap mental sévère ou profond représente un défi multidimensionnel dans tous les services qui voient leur population vieillir.

Le FARRA souhaite arriver à apporter une réponse adaptée à ces personnes.

L’ASBL a le souhait et l’espoir de créer une structure spécialisée pour personnes handicapées mentales âgées dépendantes, une sorte de maison de repos adaptée au handicap mental (MRS-H).

Ce service organiserait des activités (centrées sur les actes de la vie quotidienne, le maintien en forme, la créativité, etc.) et des animations, dans l'objectif de maintenir l’autonomie des personnes handicapées vieillissantes tout en apportant un soutien et une approche éducative à l’équipe de soins.

Une bonne collaboration et le partage des pratiques entre le personnel soignant et le personnel éducatif ne pourront être que bénéfiques aux personnes accueillies et garantir une prise en charge globale et individualisée du handicap mental vieillissant.

Pour nous, c’est la garantie de leur offrir une qualité de vie optimale à laquelle toute personne a droit, même les personnes en situation de handicap mental sévère vieillissantes.

Annick Segers

Directrice générale du FARRA